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沪女教师为乙肝患者呼吁:社区普及延伸处方解决配药难现状
2017年3月19日 12:28

  患慢性乙肝9年的任丹凤第一次站在公众的视野为肝病患者发声,她是上海高校一名教师。在以往,由于传统观念的束缚以及医疗知识普及度不够,一些传染性肝病患者不敢也不愿意站在公众舞台上,向社会讲述自己的患病经历以及现实中遭遇的配药难、反复跑医院的尴尬处境,甚至以往跟最亲密的家人吃上一顿饭,也是一件奢侈的事。然而,如今这一现状正在慢慢转变。

  3月18日是“全国爱肝日”,她呼吁,“延伸处方”试点工作能进一步在上海乃至全国推广,解决肝炎患者反复跑大医院只为配药的尴尬局面,同时呼吁政府能给予贫困家庭不同程度的医药补贴,并且能多向社会开展宣传工作,消除歧视。

  澎湃新闻记者从上海市疾控中心获得消息,今年将开展大众教育项目,深入上海社区,同时鼓励社会志愿者广泛开展宣传,还将利用互联网等创新手段,收集患者及其家属心声,针对性开展肝炎慈善互助平台,减轻肝炎患者的负担。

  两次停药导致病发入院

  任丹凤接受澎湃新闻记者采访的第一句话就是感恩上海。“在上海,在我身边,作为一名乙肝患者,我从未遭遇过任何歧视和不公正待遇,我可以像正常人一样上班,和家人一起吃饭。”

  任丹凤是一名来自上海政法学院的社会学老师,今年56岁,2008年因突然一次身体无力、恶心等症状,前往医院就医时被查出患有慢性乙肝,而她知道,此前她其实就是一名乙肝病毒携带者,只是自己并不知道。

  从2008年至今,任丹凤一直用药物控制病情,然而配药方面的难题曾经促使她停药,最终导致再次发病,生病入院。

  任丹凤告诉澎湃新闻记者,乙肝患者配药难的问题一直存在,但从去年底随着社区医院“延伸处方”的试点工作,让她少跑了几趟医院,但毕竟这一工作并未完全在上海开展,诸多向她一样患病的人群依然需要一周跑一次大医院,仅仅为了让医生开药。

  “每次配药至少耗费两三个小时,每次看到医生,不需要任何诊断,只要告诉医生要开什么药物就可以了,但挂号、排队、拿药却耗费了很多时间。”任丹凤说,她配的药物是“恩替卡韦”,用于抑制乙肝病毒,每天吃一粒,停药将导致随时病发。但根据现有政策规定,医院只能开出一周的药,即7粒,为此每周她都要往大医院跑。

  任丹凤因为配药难题停药过。“一次在2010年,一次是2014年,最后都进了医院,每次都要住一周多医院,我也知道这个药不能停。”任丹凤说,作为一名仅仅只需要开药的患者来说,占用大医院的医疗资源是一种医疗资源的浪费。

  不仅如此,任丹凤也坦言药物治疗给家人带来了经济压力。“我的儿子也是乙肝患者,需要长期服药。”按照她服用的药物价格,一粒达到33元左右,一个人药物开销达到1万元左右,两人就在2万元左右,或许对她来说这笔费用还在承受范围内,但对于很多乙肝患者尤其是经济不发达、偏远地区的人来说,有可能家中不仅仅只有2人患病,甚至有更多人,遭遇着经济困境,最终导致病毒无法抑制,演变成肝癌。

  呼吁政府推广延伸处方,避免肝炎患者多跑大医院

  据上海市疾控中心统计数据显示,当前急性肝炎报告发病率降幅已经达到90.5%,从2000年83.41/10万下降至2016年的7.92/10万,但慢性患者和感染者的生存状况以及疾病负担问题依然严峻。在上海,就有慢性病毒性肝炎感染者超过100万,每年因肝癌死亡的患者数超过3500人。

  “配药难题”一直是诸多肝炎患者的难题,一是表现在配药往往需要反复跑大医院,也表现在抗病毒药物价格高,不少都是进口药,此外还在于社会以及家人的歧视。

  任丹凤感慨自己是幸运的。从去年年底开始,她居住地所在的徐汇区凌云街道社区卫生服务中心试点开展“延伸处方”,这意味着以往去大医院配的药物,她现在只要跑500米左右的路程就可以配到。“挂号费省了,来回折腾的时间省了,也不用为大医院停车难的问题困扰了。”然而,任丹凤也指出,身边太多的乙肝患者并未像她一样幸运。

  “‘延伸处方’试点工作并未在上海所有的社区医院全面推广,而对于上海之外的其他地区而言,社会对乙肝患者的歧视仍然存在。”任丹凤指出,在身边也有一些乙肝患者,但他们在家中都隐瞒亲人开展治疗,就连服用的药物都撕去了外包装,有人在告知自己患病后,家人拒绝与他们一起吃饭,让他们变成了社会上的“孤独者”,遭遇着心理与身体的双重伤害。

  任丹凤告诉澎湃新闻记者,她有几个心愿,一是希望药品价格可以降下来一些,二是希望政府可以对肝炎患者实行分类评估,根据家庭经济状况给予不同程度的医药补贴,同时她也希望上海的“延伸处方”试点工作可以在本市甚至全国范围内推广,当然对她来说最重要的还是社会宣传可以更多一些,“这些宣传不要仅在患者圈内传播,更多地要让大众知道。”

来源:澎湃新闻      
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